Livshjelp til det siste – legen vår deler tanker om å jobbe med døden som kulisse

Anja jobber 20% som lege i det palliative teamet til Fransiskushjelpen, og 80% som overlege i palliativt team for barn og unge ved Oslo universitetssykehus. Hun bor med mannen sin, det yngste barnet og hund i Oslo. Med tysk mor og koreansk far er hun og hennes to søstre ekte barn av verden.  

 Hvordan og hvorfor begynte du å jobbe hos Fransiskushjelpen?  

 – Det er flere årsaker til det. Jeg hadde hørt om Fransiskushjelpen siden barndommen. Min far (mange husker ham som nudelkongen “Mister Lee”), som var koreaner, kom bort fra familien sin under krigen i Korea. Tilfeldigheter og flaks førte til at han som skadet 13-åring ble plukket opp og behandlet av et knippe norske kirurger som jobbet i NORMASH-leiren.  

En av disse var Bernhard Paus, mannen til Brita (Fransiskushjelpens grunnlegger), som i 1953 fikk ham til Norge fordi han trengte mer avansert behandling. 17 år gammel kom han derfor til Norge, og siden hadde han tett kontakt med familien Paus. Han var fast gjest hos dem hver jul, og Bernhard og Brita var naturligvis med da vi feiret fars 60 års dag i 1997. 

En annen årsak til at jeg begynte å jobbe her ligger også langt tilbake i tid. Jeg opplevde mors kreftsykdom og bortgang på 80-tallet. Da var jeg 16 år, søstrene mine var 12 og 8. På den tiden ble ting lagt lokk over, og det var en forferdelig opplevelse og et vondt minne. Da min far lå for døden i 2018 tenkte jeg at nå må vi trekke inn Fransiskushjelpen. 

 Fars kone var redd og usikker. Vi visste at far helst ville være hjemme, så da jeg skjønte at han kun hadde dager igjen å leve, fikk jeg lov til å flytte inn hos dem,  samtidig som “englene” fra Fransiskushjelpen kom og hjalp oss. 

Fars død ble en helt annen opplevelse enn da mor døde. Det ble så godt for oss alle å få oppleve avslutningen på denne måten. Barn og barnebarn satt hos ham da han gikk bort. Da vi tok farvel med sykepleier Anne Sofie den siste dagen, sa jeg til henne at de fikk ringe hvis de trengte ny lege. På denne tiden hadde jeg en 85% stilling på et sykehjem og ledig kapasitet. Tre uker senere ringte Anne Sofie da Pleietjenesten plutselig trengte vikar for legen de hadde hatt i over 10 år, og siden har jeg vært her. Det føles fint og riktig å være legen her nå, forteller hun smilende. 

Hvordan fortoner jobben her i Fransiskushjelpen seg for deg? 

 – Mesteparten av mitt arbeid skjer i kulissene. Utover et fast ukentlig møte med teamet hvor vi drøfter saker, jeg orienteres om og leser epikriser til aktuelle pasienter, er jeg en backup hvis noe skulle skje – særlig på helg og natt, når sykepleierne ikke kan få tak i fastlegen eller pasientens lege på sykehuset.

Fra morgenmøte

  Hvordan takler du å gå inn og ut av folks skjebner hele tiden? 

 – Jeg synes det er så givende å bidra til en god avslutning på livet – akkurat slik vi fikk til med far, slik at den siste tiden blir sittende som et godt minne. Jeg blir så klart preget og kan få klump i halsen og tårer i øynene når vi går gjennom saker, men det er blitt enklere å legge det fra seg med tiden – det er vel det som er å bli profesjonell?  

 - Jeg synes det er viktig at vi holder oss i bakgrunnen, og at vi klarer å skille mellom våre egne og deres behov. Det kan hende at man vil gjøre noe mest for sin egen del i stedet for å lytte til hva som egentlig er pasientens ønske. Jeg kan kjenne på det selv, rett som det er. Da er det fint å kunne drøfte det med de kloke og erfarne sykepleierne i Pleietjenesten.

 Apropos lytte – å lære seg til å tåle at det blir helt stille i rommet, bekrefte dette at man har tid til å lytte og vente på det som kanskje vil bli sagt –  det er viktig i palliasjon. Derfor er det essensielt at man kjenner hverandre godt når man jobber i et slikt team, og er trygg på at man tåler stillheten, sammen.  

 Hva slags utfordringer og dilemmaer møter du på?  

 – Det er hele tiden etiske utfordringer. Som på morgenmøtet i dag, hvor vi drøftet en pasient som bor alene og som ikke vil på sykehus eller sykehjem. Vi vil respektere ønsket, men situasjonen er helt på kanten, og det kan skje ting som vi tenker vil være uverdig. Hvem skal bestemme hva som er viktigst for andre?

 Det har hendt at jeg har blitt med sykepleier ut på hjemmebesøk når situasjonen er såpass kompleks at det må tas beslutninger der og da – ikke nødvendigvis rent medisinske, men ut fra en totalvurdering. Beslutninger som kanskje ikke alle pårørende er enige i, men som likevel er best for pasienten. Vi har gode diskusjoner rundt slike saker i teamet.

 Vi vet at pasienter kan være kjempefortvilet, noen sier de ønsker å ta livet sitt. Disse situasjonene er spesielt utfordrende. Det at vi har faste sykepleiere som følger opp pasientene over tid er av stor betydning. Kontinuitet i oppfølgingen og det at man har tid til de viktige samtalene er helt uvurderlig. Det er ikke alltid behov for profesjonelle helsearbeidere, men for et medmenneske som er tilstede. Vi er heldige i FH som har tilknyttet mange frivillige som er faste besøksvenner for pasientene.  

 Hvordan skiller palliasjon seg fra annen helsehjelp i dine øyne?  

 – Jeg fikk muligheten til å jobbe et år på palliativ avdeling på Ahus. Da hadde jeg allerede 15 år som sykehuslege bak meg, men for første gang opplevde jeg å ha tid til å gjøre en god jobb, tid til å ta den viktige samtalen. Faste, tverrfaglige møter sammen med sykepleiere, fysioterapeut, sosionom og sykehusprest ga meg en så god lagfølelse. Det var veldig verdifullt å kjenne på.

Jeg var med på mange små og store opplevelser det året – bryllup, dåp, og tilrettelegging av en fotballtur til England for en ung mann som så gjerne ville ta den turen med barna sine før han døde. Alt folk skulle rekke. 

Det å ha tid til å gjøre en god jobb, til å møte pasienter som hele mennesker, er nok det aspektet som skiller palliasjon mest ut fra annen helsehjelp. Vanlige sykehusavdelinger er ofte fryktelig travle, det er hierarkisk og stressende.

 Er det litt mindre tabu om døden nå enn før?  

 - Jeg var med å arrangere en såkalt dødskafé på Uranienborghjemmet der jeg jobbet i 2017. Det var første gang dette ble arrangert på et sykehjem i Norge. Vi inviterte noen av beboerne, pyntet bordet, serverte kaffe og deilige kaker. På hver plass lå det en vakker trykket "treretters" meny, spørsmål og tematikk, og så dreide man samtalene rundt denne menyen. Det var en nydelig kveld, og veldig rørende å høre de eldre dele sine tanker! For flere var det første gangen de snakket så åpent om døden, og de uttrykte stor takknemlighet for at de fikk være med på dette.

Noe annet som var interessant, var at dette arrangementet i forkant måtte godkjennes av pårørenderådet, der flere reagerte på selve navnet – “måtte det hete dødskafé”, liksom? Der har du det med tabuet.  

 Jeg tenker også at det er fint med økt bevissthet rundt egne ønsker for livets siste fase. I den medisinske verden er det stadig mer utbredt med “Advance Care Planning”, forhåndssamtaler. Dette implementeres også i Norge nå. Jeg bruker det også når jeg jobber med barnepalliasjon – samtaler, som oftest med foreldrene –  som danner grunnlaget for en palliativ plan, en beredskapsplan. 

Utgangspunktet er spørsmålet “Hva er viktig for dere?” Hvordan kan vi planlegge og forholde oss slik at vi støtter opp om det som er pasientens beste? Hvor ønsker pasienten å være den siste tiden, hva gjør vi hvis noe skjer, vil det være aktuelt med organdonasjon, gjenopplivning, intensivbehandling eller ei. Det handler om å være best mulig forberedt.   

 På den annen side er det en utfordring med ambisjonen om mestring i alle livets faser – helt inn til død og begravelse. Nesten som det går prestisje i “hjemmedød”.

Hva tenker du om aktiv dødshjelp?  

 Det er forbudt i Norge. Jeg synes utviklingen i Europa er skremmende, og debatten er jo også kommet til oss i Norge. Jeg er opptatt av at vi som jobber med dette bør være tydelige i den offentlige debatten. Jeg har kollegaer (Morten Horn og Siri Brelin) som er flinke til å fremme saken.  

 Det er en gjengs misforståelse at det å dø handler om å ha smerter. Ofte er det bekymringer, angst og uro som er den største utfordringen når livet går mot slutten. Da er det ikke alltid medisin som er løsningen. Smerter som skyldes sykdom kan behandles på mange måter, og vi er heldige som har tilgang på gode medisiner her i Norge. 

I ytterste konsekvens har vi det som kalles lindrende sedering, og det er det lite kunnskap om i samfunnet. Hvis  pasientens tilstand er preget av ekstrem lidelse, kan pasienten legges i søvn ved hjelp av medisiner. Pasienten vil da ikke lenger oppleve smerten, og ikke lenger ta til seg mat og drikke. Pasienten dør som følge av sykdommen, godt lindret for sine plager. Lindrende sedering gjøres kun på sykehus, og krever såklart fullt samtykke av pasienten. Det er en veldig kontrollert prosess som kan anvendes hvis ingenting annet hjelper. 

Palliasjon handler om livshjelp til det siste – og det er det vi trenger mer av. Det er derfor det tverrfaglige samarbeidet er så viktig, for det er ikke alltid medisiner som er løsningen. Samtaler med en praktisk filosof eller en sykehusprest kan for eksempel være til stor hjelp for en fortvilet pasient.  

Jeg liker det engelske begrepet “allow natural death”. I en tid der vi kan gi all verdens avansert medisinsk behandling, og holde pasienter i live med pustestøtte, kunstig ernæring og så videre, er det viktig at vi snakker om muligheten for å begrense slik livsforlengende behandling, og dermed “tillate en naturlig død”. Dette er hverken aktiv eller passiv dødshjelp.  

 Mens jeg jobbet på sykehjem hadde jeg en fantastisk opplevelse med en godt voksen enke. Hun måtte flytte på sykehjem fordi hun hadde fått slag. Hun satt i rullestol og kunne ikke lenger svelge, slik at hun måtte få ernæring via sonde. Familien hennes kom ofte på besøk, og hun var veldig godt likt på hjemmet – en skikkelig gledesspreder. Vi kommuniserte med hverandre via teksting, og hadde mange gode samtaler. En vårdag skrev hun at hun ikke lenger ville ha sondemat. – Ok, jeg forstår hva du sier, men er du sikker på dette? Hun svarte at hun ikke ønsket å leve lenger, hun hadde hatt et godt og langt liv, og nå var det nok. Hun var enig i at vi burde ta det opp med familien hennes. I møtet ble de forfjamset og reagerte med vantro. De mente hun ikke forsto konsekvensen av å slutte med sondemat. Flere av pleierne på hjemmet mente at det ville være aktiv dødshjelp om de skulle slutte å gi henne kunstig ernæring.  

 Jeg ba da Sykehjemsetatens etikk-komité om råd. De kom til sykehjemmet og vi hadde en god, åpen diskusjon. Pasienten selv ønsket ikke å delta, men var informert om møtet – hvor både pleiere og pårørende var til stede. De innså at det handlet om å respektere hennes valg. Hun bestemte selv dagen da ernæringen skulle avsluttes. Hun fortsatte å farte rundt i rullestolen sin noen dager, før hun la seg i sengen og sovnet fredelig inn en uke etter at ernæringen var blitt stoppet. Hele denne prosessen var en sterk og god opplevelse. 

 Hva gjør du for å koble av?  

 – Går turer med hunden, er med familien, prøver å være til stede når jeg er hjemme. Musikk er veldig viktig, jeg går ofte på konserter og prøver å holde meg gående på piano. I mitt neste liv skal jeg bli musiker. Da er jeg bratsjist i et lite barokkorkester, jeg skal gå med pene klær når jeg er på jobb, og jeg skal få applaus hver gang jeg har jobbet! Tenk på det!